L’Alzheimer, come tutti i tipi di malattie la cui incidenza aumenta con l’età, rappresenta ogni giorno un problema più grande e una crescente spesa sociale. Secondo alcuni studi, si stima che nel mondo quasi 30 milioni di persone siano affette dal morbo di Alzheimer, e con l’aumento dell’aspettativa di vita questi numeri siano destinati a quadruplicarsi entro il 2050. Ma il problema principale dei malati di Alzheimer non è tanto il dimenticare, quanto l’essere dimenticati. Per questo abbiamo pensato di riassumere gli aspetti principali di questa devastante malattia sui quali si sa (o si riflette) ancora troppo poco.

• Alzheimer non è solo perdita di memoria.

Dimenticarsi i nomi delle cose, il proprio aspetto e quello dei familiari, i posti in cui si vive, consumando i ricordi a partire da quelli più recenti: questo è il sintomo caratteristico del morbo di Alzheimer. Ma la malattia non si riduce alla perdita di memoria. Nelle fasi avanzate, il corpo stesso si dimentica di come compiere azioni basilari come camminare, masticare o inghiottire. Quest’ultimo sintomo è alla base di molti decessi per infezioni respiratorie, causati da materiali alimentari che si infiltrano nelle vie aeree. Inoltre i malati vanno incontro a cambiamenti del comportamento, violente fluttuazioni dell’umore, confusione, disorientamento e percezioni sensoriali distorte. Non riescono per esempio a distinguere colori contigui, oppure può essere difficile valutare distanze e velocità, col risultato di essere più soggetti a scontri e cadute. In alcuni casi possono essere presenti deliri e allucinazioni (sebbene molti di questi, a un’analisi più attenta, siano piuttosto il risultato delle percezioni errate combinate con la perdita di memoria).

• L’Alzheimer è una delle diverse forme di demenza senile.

“Demenza senile” è un termine generico. Il morbo di Alzheimer rappresenta circa i due terzi di tutte le possibili forme di demenza senile, che includono però, tra le forme più comuni, anche la demenza vascolare, causata da problemi di afflusso sanguigno al cervello; la demenza da corpi di Lewy, caratterizzata dall’accumulo di aggregati di una proteina (alfa-sinucleina) nella corteccia cerebrale; e la demenza frontotemporale, manifestazione di un’atrofia dei lobi frontale e temporale del cervello, la quale a sua volta si suddivide in una serie di altri tipi specifici di demenza. Tutte queste forme hanno un andamento progressivo e condividono, dal lato sintomatico e dal punto di vista della gestione del malato, molti aspetti con il morbo di Alzheimer.

• Le vittime dell’Alzheimer non sono solo i malati.

I familiari più stretti dei malati, tra cui i figli e il coniuge, subiscono un impatto molto forte. Infatti, nell’arco di pochi anni, la loro vita diventa quella di badanti non retribuiti su periodi di tempo sempre più lunghi nell’arco della giornata; e questo impegno può protrarsi anche per molti anni. La condizione è peggiorata dal fatto che solitamente chi soffre di Alzheimer ha almeno un’altra patologia legata all’età: ipertensione, problemi cardiovascolari, diabete, osteoporosi e altre malattie che di per sé richiedono un attento e continuo monitoraggio. Sono ormai numerosi gli studi che evidenziano come coloro che si prendono cura dei malati di Alzheimer abbiano livelli più alti di pressione sanguigna e ormoni dello stress, soffrano di un calo delle difese immunitarie e in genere di un deterioramento del sistema cardiovascolare. Per questo motivo è vitale che ricevano supporto materiale, morale e psicologico. A titolo di esempio, l’Alzheimer’s Association stima che nel 2008, negli Stati Uniti vi fossero quasi 10 milioni di persone in questa situazione, che fornivano annualmente oltre 8 milioni di ore di assistenza non retribuita per un valore di circa 100 miliardi di dollari. A ciò si vanno ad aggiungere le spese extra che questi datori di cure sostengono in relazione alla malattia dei propri cari (oltre 200 dollari al mese nel 2004).

• L’Alzheimer non colpisce solo gli anziani.

Circa un caso su 10-20 di morbo di Alzheimer viene diagnosticato prima dei 65 anni (alcuni casi, molto rari per fortuna, riguardano persone tra i 30 e 40 anni). In questo caso si parla di Alzheimer giovanile. I numeri sono incerti perché identificare questa forma del morbo è molto difficile, e si stima che circa la metà delle diagnosi siano errate a causa del quadro clinico atipico (per esempio, potrebbe mancare la perdita di memoria nelle prime fasi). Metà di questi casi precoci hanno una chiara origine genetica. Ovviamente, l’impatto della malattia sulla vita personale e lavorativa dei pazienti è drammatico.

• L’Alzheimer colpisce anche i paesi in via di sviluppo.

Una delle concezioni errate sulla demenza senile è che riguardi solamente i paesi occidentali. Al contrario, si tratta di un problema di portata globale, il cui carico si farà sentire, nei prossimi decenni, soprattutto dai paesi che hanno conosciuto una maggiore crescita economica (come Cina e India), ma anche dalle realtà in via di sviluppo come l’Africa subsahariana. È prevedibile infatti che l’aspettativa di vita aumenti anche in questi paesi.

• La ricerca sull’Alzheimer è gravemente sottofinanziata.

La ricerca clinica e scientifica sul morbo di Alzheimer e sugli altri tipi di demenza senile riceve finanziamenti di gran lunga inferiori rispetto a quelli investiti per la ricerca su altre malattie dal costo sociale nettamente più basso. Da una ricerca del 2015 è emerso come, nel Regno Unito, oltre 540 milioni di sterline fossero andate alla ricerca sul cancro e oltre 220 milioni a quella sulle malattie cardiovascolari, mentre solo 90 milioni di sterline sono stati investiti per la ricerca sulla demenza. Questo nonostante la spesa collettiva attribuibile alle varie forme di demenza avesse superato il costo sociale di cancro e disturbi cardiovascolari messi assieme. La situazione è simile in Australia, dove le proporzioni sono ancora più a sfavore della ricerca sulla demenza, e negli Stati Uniti, dove il sistema sanitario nazionale spende in ricerca sull’HIV/AIDS sei volte di più rispetto all’Alzheimer, nonostante quest’ultimo faccia cinque volte più vittime. Questo perché molti erroneamente ritengono che la demenza sia una parte connaturata all’invecchiamento, e che quindi si possa fare ben poco, mentre non è necessariamente vero. Inoltre, non esistono testimonianze da parte di personaggi famosi sopravvissuti alla malattia, che possano stimolare campagne di raccolte fondi: chi ne è colpito viene relegato al silenzio e alle mura della propria casa o di una casa di riposo nell’arco di pochi anni, fino a scomparire agli occhi del mondo.

• Nel 95% dei casi, non si conosce la causa dell’Alzheimer.

In meno del 5% dei casi, sono state trovate differenze genetiche negli individui affetti da Alzheimer, specialmente nella forma giovanile in cui esiste una forte predisposizione familiare. L’ipotesi più datata affermava che la causa era un abbassamento del neurotrasmettitore acetilcolina, ma le terapie sviluppate su questa base non si sono rivelate efficaci. Un connotato tipico della malattia è l’accumulo di aggregati di una particolare proteina, detta amiloide beta, nel cervello; tuttavia, la rimozione delle placche amiloidi non ha avuto effetti positivi sulla demenza, suggerendo che l’eccesso di proteina fosse una conseguenza del morbo piuttosto che la causa. Un’ipotesi più recente, ma finora senza seguito, identifica il responsabile nell’accumulo di un’altra proteina, detta tau, all’interno dei neuroni. Vi sono comunque dei fattori di rischio assodati, legati allo stile di vita: fumo, colesterolo alto, diabete, depressione, pressione alta.

Accumulo di placche amiloidi simile a quello osservato nel morbo di Alzheimer. Immagine di Nephron, licenza CC BY-SA 3.0)

• Non esiste un criterio diagnostico definitivo per l’Alzheimer.

La diagnosi di Alzheimer non è mai del tutto certa, almeno finché il paziente è in vita. Si basa sui dettagli della storia clinica del paziente e sull’esclusione delle alternative. Le tecniche di imaging medico (tomografie, risonanza ecc.) e i test psico-cognitivi possono aiutare a scartare altre condizioni e a farsi un’idea dello stadio di avanzamento della malattia, ma l’unica conferma definitiva deriva dall’esame dei tessuti cerebrali in sede di autopsia.

• Non esistono modi per prevenire l’Alzheimer, solo fattori protettivi.

I trattamenti per il morbo di Alzheimer non possono né rallentare, né tanto meno arrestare il progredire della malattia, anche se possono migliorare la qualità della vita per i pazienti. Alcuni stili di vita sono associati a un rischio minore di manifestare i sintomi del morbo. Tra questi elenchiamo una dieta mediterranea o giapponese; il consumo di quantità moderate di vino rosso; l’utilizzo frequente di farmaci antinfiammatori non steroidei (o di spezie dall’effetto antinfiammatorio, come la curcumina); l’attività fisica regolare. Il fattore di protezione più significativo sembra essere il coinvolgimento in attività intellettuali come leggere e scrivere, suonare uno strumento, imparare una nuova lingua. Si pensa che questo tipo di esperienze stimolino la resistenza del cervello ai danni neurologici e possano ritardare l’insorgere della demenza.

• Esistono progetti di calcolo distribuito che possono supportare la ricerca medica sull’Alzheimer.

I progetti principali sono Folding@home e Rosetta@home. Analogamente a SETI@home (per la ricerca di forme di vita extraterrestri) e Einstein@home (per la ricerca di onde gravitazionali), sfruttano la potenza di calcolo inutilizzata dei computer domestici e universitari, in questo caso nella speranza di migliorare la conoscenza dei meccanismi con cui le proteine coinvolte nel morbo di Alzheimer si ripiegano e interagiscono con i tessuti.

Vi ricordiamo le iniziative di questa settimana, organizzate in tutta Italia per aumentare la consapevolezza sul morbo di Alzheimer e riassunte al link http://www.alzheimer.it/iniziat2017.html.

Per saperne di più:

www.alzheimer.it/

http://www.amalzheimer.it/web/

Immagine di copertina: Lightspring by Shutterstock